Le luci azzurre che hanno illuminato molti edifici pubblici in tutta Italia, lo scorso 2 aprile, si sono spente. La giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo è stata in qualche modo celebrata. L’obiettivo di generare, almeno per un giorno, una sensibilizzazione dei cittadini sui disturbi dello spettro autistico è stato probabilmente raggiunto.
Il 2 aprile, però, per le persone che quotidianamente convivono con le difficoltà che l’autismo genera, è stata una giornata come le altre. Perché non è sufficiente illuminare di azzurro un edificio per rendere più semplice la loro vita piena di ostacoli. E tra gli ostacoli da superare c’è anche la carenza di sostegni, di strutture, di aiuti da parte delle istituzioni.
Domenico e Ilaria, genitori di Corato, sono testimoni delle grandi difficoltà che si incontrano nel far crescere un figlio autistico. Sono genitori di due bambini autistici, Luigi ed Edoardo, quest’ultimo affetto anche da sindrome acro-reno-oculare, patologia di cui sono affetti solo 27 bambini in tutto il mondo. Edoardo è l’unico bambino in Italia ad avere questa malattia.
Della loro storia si è parlato, lo scorso 2 aprile, nel programma televisivo “Storie Italiane”. Le telecamere del programma Rai saranno a Corato questa mattina per raccogliere ancora una volta la testimonianza e raccontare la vita di Luigi ed Edoardo.
«Si parla tanto di inclusione, di bellissimi progetti. Ma le famiglie vengono lasciate completamente da sole» ha ricordato Domenico, in un passaggio della sua intervista con Eleonora Daniele. «Tutte le terapie sono a pagamento e quindi lascio immaginare la grande difficoltà a reperire fondi che, anziché essere destinati al benessere della famiglia, vengono impiegati per consentire le terapie a questi bambini nel tentativo di migliorare il più possibile le loro condizioni di vita» ha aggiunto.
La sensibilizzazione al tema è importante, ma non di più di un intervento concreto delle istituzioni che quasi mai sono accanto a chi vive il problema.
Le famiglie si ritrovano a dover sostenere da sole un carico enorme. Ilaria ha dovuto lasciare il lavoro; il lavoro di Domenico, così come tutta la vita familiare, è completamente finalizzato a consentire cure e terapie ai figli. Mancano strutture e sostegno.
«Edoardo in particolare non è mai stato preso in carico da nessuno – ha ricordato Ilaria – La sua condizione è complessa, tutte le persone interpellate in un primo momento hanno voluto seguirlo ma poi si sono tirate indietro». Luigi, invece, dopo un’attesa di tre anni, è stato preso in carico in un centro. «A pagamento», sottolinea papà Domenico.
Di maggiore supporto invece è stata la scuola. «Abbiamo trovato insegnanti che ci hanno sempre aiutato» ha evidenziato Ilaria. Ma le attività svolte a scuola riescono a coprire solo una parte dei bisogni dei due bambini. «Chiediamo che ci siano più centri che si prendano cura di questi bambini» hanno detto in diretta i due genitori.
Le risorse economiche a disposizione di queste famiglie sono sempre poche. Le rinunce sono tante ma si affrontano volentieri se possono servire ad aiutare i figli. Senza che vi sia un intervento delle istituzioni, però, anche i sacrifici delle famiglie possono risultare poco incisivi se non addirittura vani. È tempo che i governanti se ne rendano conto.
I nostri figli sono gli ultimi tra tutti gli ultimi
Buona sera o letto l’intervista fatta a questi genitori anno pienamente ragione anch’io o un bambino cn lo spettro dell’autismo e mi rivedo in tutto ciò che anno detto
Io sono una nonna che vive con sua figlia e la piccola Francesca con autismo, purtroppo le esigenze sono tantissime e le istituzioni assenti, solo belle parole ma di fatti niente e così frustrante non poter aiutare in un modo concreto .Questi bimbi hanno bisogno di terapie continue e persone qualificate che Ahimè costano
Non preoccupatevi, ora sarete contattati dall’Amministrazione che sicuramente avrà già provveduto per venire incontro alle vostre esigenze.
Sinceramente da madre di 2ragazzi con disabilità e 1 con autismo mi sono sempre sentita sola e posso dirle che tutti i sacrifici che faccio li devo al sudore di mio marito ne allo stato ne alle amministrazioni che se ne fregano,senza parlare di noi genitori inesistenti alla quale servirebbe supporto!
Sono anch’io un genitore di un bambino autistico, e sono dovuto andare a vivere al nord perchè in puglia non ci sono strutture adatte a questi bambini. All’inizio tutti ci stavano vicini, ma poi il problema rimane ai singoli genitori. E’ una lotta continua tutti i giorni..