Si chiama Michela, ha 34 anni ed è una donna di Corato affetta da sensibilità chimica multipla. Si tratta di una malattia rara che conta in Italia alcune migliaia di malati. La sua unica speranza è una costosa cura da svolgere in Inghilterra, secondo quanto le è stato consigliato dall'esperto Giuseppe Genovesi.
«Questa terapia – scrive – mi permetterebbe di tornare ad avere una vita normale, di tornare ad essere la Michela mamma, moglie, figlia, amica, la donna che un tempo ero e che ancora vorrei essere».
Michela sta provando a raggiungere questo obiettivo grazie a "Produzioni dal basso", una piattaforma di crowdfunding che consente di raccogliere fondi sul web.
Attraverso questa modalità è possibile pubblicare un progetto determinandone gli scopi, il tempo di raccolta, le eventuali ricompense per i sostenitori e il budget. Se il progetto raccoglie consensi e sostegno sarà possibile realizzarlo.
Di seguito il racconto della esperienza di Michela e delle sue speranze.
«Sono Michela ho 34 anni, mamma di un bimbo di 7. Da nove anni sono affetta da sensibilità chimica multipla, malattia cronica estremamente invalidante che mi causa assoluta intolleranza verso quasi tutte le sostanze chimiche con cui vengo a contatto. Saponi, detersivi, profumi, colle, fumo di sigaretta o industriale.
Tutte queste sostanze mi causano violente crisi caratterizzate da vertigini, debolezza, vomito, svenimento e nelle forme più acute anche crisi respiratoria e paralisi del lato destro del corpo. Sono anche elettrosensibile ai campi magnetici.
Sono costretta a vivere in ambienti protetti, liberi da queste sostanze. Non posso frequentare luoghi contaminati e sono impossibilitata a svolgere i più comuni atti quotidiani, la mia vita sociale è pari a zero.
Se non curata in tempo la malattia degenera portando a danni irreversibili, in alcuni casi anche alla morte. Da un anno faccio delle flebo disintossicanti che mi aiutano a stare un po' meglio ma questo non è sufficiente a garantirmi la guarigione.
Il medico che mi segue, Giuseppe Genovesi, è l'unico esperto della malattia in Italia. Mi ha consigliato di curarmi all'estero, in Inghilterra, dove fanno una terapia unica nel suo genere, non praticabile in Italia. Allo stato attuale questa terapia mi permetterebbe di tornare ad avere una vita normale, di tornare ad essere la Michela mamma, moglie, figlia, amica, la donna che un tempo ero e che ancora vorrei essere.
Purtroppo la terapia è costosissima e io non posso permettermela. In Italia la malattia non è neanche ancora riconosciuta, siamo abbandonati a noi stessi, non ci sono aiuti economici che possano permetterci di partire per l'estero.
Il mio sogno è poter guarire e poter finalmente abbracciare la gente come fanno tutti, senza dovermi preoccupare di rischiare la vita: la cosa che più mi manca è il contatto umano, quello che ti dà calore, che scalda il cuore e ti fa sentire viva.
Ho tanta voglia di farcela, spero che voi possiate aiutarmi. Per il primo ciclo di cure servono 30mila euro: ho bisogno di raccogliere questa cifra quanto prima e vi sarei davvero grata se voleste contribuire».
http://bcove.me/j72vfzc8 Questa è la testimonianza di una paziente affetta da Mcs che è andata nei centri esteri consigliati dal professore in questione. Le terapie che sono praticate lì non sono riconosciute dal mondo scientifico. Nessun medico al mondo autorizza un viaggio come quello se non quel professore. Il Ministero per la Sanità le ha valutate e ritenute non valide oltre che prive di fondamento scientifico. Il Veneto ha insediato una commissione ad hoc per valutare altri casi a cui il professore aveva consigliato i centri di Londra, Buffalo e Dallas. La relazione è pubblica, cercatela e leggetela. E poi ponetevi una domanda: perché è l’unico al mondo a mandare pazienti in quelle strutture? Perché non conduce una battaglia per praticarle in Italia? Perché chi lì c’è stato parla così? Michela ha il diritto di curarsi, qui, con terapie valide, non con viaggi della (falsa) speranza
cara michela pure io sette anni fa, sempre per motivi di salute mi sono accollata una spesa di circa 25,000,00 e non ho chiesto aiuo a nessuno… quindi mi dispiace dirtelo, ma di fronte alla salute non devi chiedere aiuto agli altri…
L’argomento non è di mia competenza, e quindi non posso esprimere giudizi sulla malattia se non sfogliando le pagine di Wikipedia, per quello che può servire a un profano come me. Sarebbe quindi opportuno che qualche specialista si esprimesse a riguardo, per far partire quella catena di solidarietà sulla quale conta la giovane Michela.