“Rare disease day”, una giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare

Domani pomeriggio la Federazione italiana malati rari (Feimar Bat onlus) sarà presente in via Duomo dalle 16 alle 20.30 per il “Rare disease day”, la giornata mondiale delle malattie rare. La stessa campagna di sensibilizzazione sarà organizzata a Trani in piazza della Repubblica.

Il programma della manifestazione coratina prevederà per i più piccoli la possibilità di partecipare ai laboratori eco-didattici di riciclo creativo organizzati dalla società coop Ècoorato e tante altre attività organizzate dall’Associazione Caliel e dalla cooperativa Albero della Vita. Per i più grandi invee Saverio Nenna, coordinatore scientifico della Feimar, resterà a disposizione per effettuare spirometrie gratuite. Lo slogan di quest’anno sarà “Day by day, hand in hand”.

La giornata mondiale delle malattie rare è stata ideata e coordinata da Eurordis (Organismo europeo malattie rare). La Feimar, confederata all’organismo nazionale Uniamo, ha intrapreso una campagna di sensibilizzazione nelle scuole primarie e secondarie di Trani e Andria. Qual è il paradosso delle malattie rare?

«Sebbene siano rare – scrivono dalla Feimar – molti sono gli individui affetti, quindi non è così insolito soffrire di una malattia rara. Non è neppure inusuale “essere colpiti” da una malattia rara, l’intera famiglia di un paziente ne è coinvolta in un modo o in un altro. E’ raro trovare una famiglia in cui qualcuno non sia mai stato colpito da una malattia rara (“sconosciuta”, “non spiegata” o “strana”).

Attualmente  i programmi pubblici di ricerca sulle malattie rare esistenti non sono sufficienti. Lo sviluppo dei farmaci per curare un ristretto numero di pazienti rimane molto limitato ed è carente quasi rara l’assistenza socio-psicologica che possa garantire una sorta di welfare leggero.

Politiche di welfare leggero che assumano come paradigma quello della “fragilità della malattia rara”. La famiglia diventa fragile e con il rischio di frantumarsi come se fosse un’ampolla di cristallo in bilico su di una corda di violino.

I pazienti rari sono troppo spesso fragili in quanto nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione esistenziale da accettare e da curare. Sempre più, oggi, la mission degli operatori sanitari non è quella di far guarire, ma di prendersi cura della persona.

Tutto ciò può essere realizzato se si considera  la rete familiare, assistenziale, relazionale, istituzionale  il primo  imprescindibile sostegno  per l’individuo. Saper fare rete è raro ma è l’integrazione fra le diverse maglie della rete che ci consente di pescare nel mare della relazione d’aiuto».