Facciamo volare i “bambini farfalla”

Sono state circa 20 le piazze italiane in cui nello scorso week-end si è svolta la seconda edizione della Giornata Nazionale dell’Epidermolisi Bollosa promossa da DEBRA Italia Onlus.

Un evento speciale per le circa 800 persone che in Italia vivono la condizione EB, i cosiddetti “Bambini Farfalla“, chiamati così perchè già dalla nascita la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla, simbolo internazionalmente riconosciuto della precarietà che li accomuna.

La causa, la Epidermolisi Bollosa, è una patologia genetica che provoca bolle, vesciche, lesioni della pelle e delle mucose interne causate anche da lievissime frizioni. A volte addirittura spontaneamente senza bisogno di alcun contatto.

Già alla nascita, il neonato presenta spesso grosse bolle ed estese lacerazioni della pelle.

Per tutta la vita un paziente di Epidermolisi Bollosa deve fare i conti con diverse ore di medicazioni e bendaggi quotidiani, con continue terapie a base di antibiotici per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte e ripetuti interventi chirurgici, oltre che con il rischio sempre in agguato dell’insorgenza di complicanze nefrologiche e di letali tumori della pelle.

Nel corso della Giornata Nazionale di quest’anno, che dalla nostre parti si è svolta a Bari presso la Chiesa Russa in collaborazione con “Il Mercatino del Baratto” (da un’idea del Comitato Consumo Critico di Bari e il Kollettivo Studenti del Fermi) è stato distribuito materiale informativo e, con un contributo minimo di 10 euro, sono state vendute le T-Shirt della Ricerca, ideate per l’occasione dai disegnatori Mainardi e Tenderini di Venezia Comix.

Lo stesso materiale e le stesse magliette che nei prossimi giorni i cittadini di Corato che vorranno aiutare la ricerca potranno trovare presso la Farmacia “Mascoli” in viale Diaz.

Tutti fondi raccolti saranno destinati alla ricerca scientifica, destinati in particolare al Centro di Medicina Rigenerativa (CReM) dell’Università di Modena e Reggio Emilia diretto dal prof. Michele De Luca che nel 2005, insieme alla prof. Graziella Pellegrini e al prof. Fulvio Mavilio, ha realizzato con successo il primo trapianto al mondo di pelle geneticamente corretta su un malato di EB Giunzionale.

Istituita anche “la linea telefonica della solidarieta”: chiamando da rete fissa e da mobile il numero 899.60.60.61 è possibile donare 2,5 Euro per sostenere il Centro di Modena. Il costo della chiamata è di 2,5 Euro Iva esclusa, senza costi aggiuntivi, con qualsiasi operatore.

Tutto sotto la supervisione della DEBRA Italia Onlus, l’associazione impegnata a sostenere la ricerca su tutte le altre forme di EB, per trovare al più presto una cura per tutti i Bambini Farfalla.

La prima Giornata Nazionale della EB, celebrata lo scorso anno, vide tra i protagonisti proprio la nostra città in cui vive Vincenzo, un nostro piccolo concittadino di 7 anni affetto da Epidermolisi Bollosa Distrofica, la più cruenta fra le tre tipologie della malattia.

Sotto un gazebo ed attorno ad un tavolino la famiglia di Vincenzo, insieme ad alcuni volontari, distribuì gadgets e volantini informativi, raccogliendo firme e fondi in favore della ricerca.

Con meraviglia e soddisfazione, Corato risultò la seconda città italiana per numero di firme raccolte, ben 552, e addirittura la prima per le donazioni ricevute con 1008 euro.

Dimostrando che per EB si intende Epidermolisi Bollosa, ma può anche voler dire “Estrema Bellezza“.