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La letterina di Chiara: «Aiutatemi a comprare una pedana per la mia auto»

La Redazione
Alla piccola, affetta da Sma, è stata diagnosticata una brutta scoliosi che non esclude la possibilità di un intervento operatorio
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La piccola Chiara è partita per Roma piena di speranza. Per affrontare la Sma (atrofia muscolo spinale), malattia rara che la affligge sin da piccolina, si reca periodicamente nella capitale per farsi iniettare nella spina dorsale lo Spinraza, medicinale costoso (70mila euro a fiala) ma coperto dal nostro sistema sanitario. Dalla fine dello scorso anno – lo abbiamo raccontato su Lo Stradone di settembre – si è aperto uno spiraglio.

La Commissione Europea aveva autorizzato la commercializzazione del Risdiplam, farmaco da assumere per via orale che avrebbe evitato a Chiara e alla sua famiglia perlomeno le trasferte romane. Purtroppo i medici le hanno comunicato che il Risdiplam non è adatto a lei.  Come se non bastasse le è stata riscontrata una brutta scoliosi che, i medici, cercheranno di limitare con un busto ortopedico ma che non esclude l’intervento operatorio. 

Tra trasferte, cure e le attenzioni che mamma Maria e papà Giuseppe devono necessariamente assicurare alla loro bambina, non è facile. Il grande cuore dei coratini ha permesso alla famiglia, attraverso una raccolta fondi, di installare un montacarichi per salire e scendere le ripide scale di casa. Prima di partire Chiara, che oggi ha 9 anni, aveva scritto una letterina ai propri concittadini. 

«Ciao a tutti amici di Corato. Come state? Devo chiedere un piacere a tutti. Per la mia macchina ho bisogno di una pedana. Mi serve quando vado a scuola e quando vado in terapia ad Andria e a Roma. Lo so che ho tanti amici che mi sostengono e mi scrivono. Spero che mi aiutate in tanti». La pedana verrebbe installata sul mezzo che la famiglia di Chiara ha già, acquistato per facilitarne il trasporto. Chi vuole dare il suo contributo per l’acquisto della pedana può inviare la donazione tramite bonifico Postepay all’Iban IT60T3608105138296291696299, intestato a Giuseppe Mazzilli.

lunedì 28 Marzo 2022

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Antonio Caputo
Antonio Caputo
2 mesi fa

e' osibile sapere importo totale pedana?? …….forse ho una idea …………..Grazie

Vincenzo
Vincenzo
2 mesi fa

Buongiorno io ci sono

franco
franco
2 mesi fa

possibile che nessuna ditta o nessun gruppo di imprese possa intervenire a tal proposito? il costo non sarebbe proibitivo se diviso in tanti, compresi i cittadini

saponetta
saponetta
2 mesi fa

cor sine labe doli, all'opera !!! io ci sono !!!