Questa sera, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, l’orologio di Palazzo di Città si illumina di blu, per richiamare l'attenzione sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e su quelli delle loro famiglie.
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La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, con l’obiettivo di far luce su questa forma di neurodiversità, promuovendo la ricerca, il miglioramento dei servizi e la consapevolezza circa i diritti ancora mancati delle persone con autismo. Oggi si parla di autismo attraverso un approccio “dimensionale”, che permette di fare diagnosi più accurate e sperimentare trattamenti più efficaci. La scoperta del concetto di “spettro autistico” ha determinato una svolta nel modo di approcciarsi al tema dell’autismo: non più inteso come “malattia” ma come una “condizione individuale”: un modo di essere. I bambini autistici vivono profonde angosce ed il loro ambiente deve poter garantire una sorta di “schermo protettivo” che li aiuti a sostenere l’impatto del mondo esterno. Per questo hanno bisogno di continuità, costanza e prevedibilità del contesto di vita. Prendersene cura vuol dunque dire allestire un percorso multidisciplinare che va da tecniche riabilitative più specifiche, al miglioramento del contesto di vita: familiare ma anche dei quartieri.
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Secondo una ricerca condotta dal Censis l’Italia è tra i paesi europei che destinano meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità. La carenza di servizi, ma anche di formazione, riguarda spesso scuole e terzo settore, troppo spesso incapaci di farsi carico delle persone autistiche. Anche le esperienze di inclusione lavorativa sono ad oggi piuttosto limitate.
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In una nota congiunta, gli assessori F. Addario (Politiche Sociali) e B. Marcone (Politiche educative) dichiarano che «la sfida di questa Amministrazione è quella di rendere Corato una città più accessibile ed accogliente verso le differenze. Per questo scopo ci impegneremo in tutti i modi: dalle iniziative di carattere simbolico all'ascolto di famiglie ed associazioni, dalla costruzione di nuovi servizi per le disabilità all’allestimento di percorsi di progettazione in rete. Già nel bilancio 2021 stiamo stanziando alcune risorse che saranno utili a muoversi in questa direzione».
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«La giornata di oggi ci porta a riflettere su un tema molto dibattuto negli ultimi tempi, dibattito che non può e non deve essere circoscritto al 2 aprile» aggiunge Ivana Leo, tecnico della riabilitazione psichiatrica – assistente analista del comportamento.
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«Da tempo mi occupo di disturbi dello spettro autistico e attualmente sono in servizio presso l'unità operativa di Neuropsichiatria Infantile di Corato diretta dal dott. F. Gioia. Quotidianamente io e le mie colleghe accogliamo famiglie che si scontrano con i limiti, in questo periodo ulteriormente amplificati, di dover essere genitori di bambini autistici. Limiti legati alla mancanza di servizi idonei al trattamento dei bambini stessi e al supporto delle famiglie, che, spesso, a seguito della diagnosi restano sole.
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Le linee guida 21, del 2011 (aggiornate nel 2015), testo di riferimento per il trattamento dell’autismo parlano di trattamenti EBM (evidence based medicine) ovvero quei trattamenti che hanno una maggiore efficacia sul disturbo ma che purtroppo non vengono garantiti a tutti in maniera equa, nonostante rientrino nei LEA (livelli essenziali di assistenza).
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Nel corso degli ultimi anni il servizio Npia di Corato ha notevolmente implementato la dotazione di personale per fornire supporto ai soggetti autistici di questo territorio con attenzione alla riabilitazione, alla integrazione scolastica e al supporto delle famiglie. A fronte di questo sarebbe utile poter usufruire di una sede più grande in modo da garantire un setting migliore per i pazienti e trattamenti più adeguati. L'autismo è comunque una patologia che richiede competenze ad alta specializzazione ed in questo stiamo ancora indietro rispetto alla formazione di un numero congruo di operatori che possano fronteggiare le richieste sempre crescenti e pertanto spesso la maggior parte delle iniziative restano nelle mani dei privati.
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Una grande risorsa resta la scuola, che prima dell’inclusione, ci aiuta nel supportare i genitori nel percorso di consapevolezza. Un bambino non accettato dalla famiglia, difficilmente e quasi mai potrà essere incluso nel contesto scolastico. Fondamentale dunque l’alleanza con il corpo docenti anche in quelle situazioni a limite come nel caso di adolescenti con autismo ad alto funzionamento (o livello 1) dove riscontriamo molte difficoltà nell’ integrazione con i coetanei. L’assenza di socializzazione, ultimamente accentuata dall’emergenza sanitaria, spesso costituisce terreno fertile per l’instaurarsi di ulteriori patologie (disturbi ossessivi, disturbi dell’umore).
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Il nostro auspicio è che si porti avanti una battaglia culturale con una attenzione agli specifici bisogni di questi nostri pazienti le cui difficoltà non si riferiscono solo alla fascia 0-10 ma spesso si estendono anche all'adolescenza e all'età adulta».
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